Nelly Villegas Palomino, fundadora de la Asociación Llaqtanchispaq, que en quechua significa “para nuestro pueblo”, cuenta cómo la emergencia sanitaria afectó económicamente el hogar de refugio que dirige. A pesar de la crisis, ella continúa acogiendo a mujeres maltratadas porque sabe, por experiencia propia, lo duro que es huir de la violencia.
Por: María Alejandra Gonzales
Portada: Facebook Hogar de la Esperanza Mamá Victoria
Es más alta de lo que uno imagina. Cabello largo con cerquillo, lentes violáceos grandes que terminan en punta y una voz fuerte, galopante, aunque varias veces tenga que detenerse para explicar algún término, desenredar alguna presunción o rechazar uno de los tantos prejuicios que rodean a la discapacidad mental. Sentada en una sala de profesores de la PUCP, Renata Bregaglio tiene mucho por decir y poco tiempo. Lo reparte entre la docencia en la Clínica Jurídica de Derechos de las Personas con Discapacidad en la misma universidad, y la Comisión Especial Revisora del Código Civil del Congreso de la República. Allí, junto a parlamentarios, abogados y personas con discapacidad psicosocial, busca mejorar la vida de más de treinta y ocho mil peruanos que, por ahora, la sociedad considera “incapaces”.
-¿Una experiencia personal con la discapacidad está entre tus motivaciones?
-No, fue un interés académico porque la discapacidad permite desafiar clásicas estructuras jurídicas. A los estudiantes nos han enseñado una corriente del derecho que no está pensado para este colectivo. Es hipócrita decir que todos tenemos derechos, cuando ese “todos” no incluye a las personas con discapacidad.
-Hay mucho desconocimiento y prejuicios en torno a la discapacidad. Y la discapacidad mental está un escalón más abajo todavía. ¿Por qué?
-Si veo a alguien en silla de ruedas o a un ciego, entiendo perfectamente qué es lo que le pasa. No es tan fácil con una persona con discapacidad mental o psicosocial. No lograré comprenderlo. Esa falta de comprensión, de desconocimiento, se traduce en prejuicio. Tampoco se puede negar que muchas situaciones de discapacidad mental están acompañadas de agresión, aunque es consecuencia de un mal manejo de la condición. Esto refuerza la idea de que la persona con discapacidad mental es peligrosa. Lo más preocupante es que incluso el derecho se basa en la presunción de que la persona con discapacidad mental va a tomar malas decisiones, va a hacer daño o es un peligro vivir con ella.
-El Código Civil peruano permite que una persona con discapacidad mental sea declarada interdicta (relativamente incapaz) y pase a estar bajo la curaduría de un tercero. ¿Es la discapacidad mental una razón suficiente?
-La interdicción es una de las categorías del derecho que la discapacidad desafía. Cuando se interdicta a una persona con discapacidad mental y un tercero toma las decisiones por ella, se le niega la categoría de ser humano. Es un rezago de los modelos previos de discapacidad, como el modelo de la prescindencia: la persona no me sirve y como no puedo matarla, la voy a tener en la sombra, no la voy a considerar como un ser humano.
“Cuando se interdicta a una persona con discapacidad mental y un tercero toma decisiones por ella, se le niega la categoría de ser humano”.
-¿No existen situaciones en que la discapacidad mental amerite la mediación de una tercera persona para tomar decisiones?
-La Convención de la Discapacidad propone que, cuando la persona lo requiera, pueda recurrir a un sistema de apoyos y de salvaguardias; pero la decisión, en última instancia, cae en la persona con discapacidad. Es difícil entenderlo porque estamos cambiando todo el paradigma de la comprensión del derecho. Pasamos de pensar en personas que pueden o no tomar decisiones a afirmar que todas son correctas. Por ejemplo, ¿cuál es la racionalidad detrás de un voto? Una persona con discapacidad mental puede votar por un candidato desde porque le gusta cómo se viste hasta porque le interesó alguna propuesta. Son más o menos los mismos criterios que utiliza una persona sin discapacidad: hay gente que vota por un kilo de arroz.
-¿La interdicción es una práctica recurrente en los casos de discapacidad mental?
-En el Perú no tanto. Cada vez las familias entienden mejor que la interdicción anula a la persona. Además no es un seguro de vida, no sabes si la persona que nombres para que tome decisiones por tu hijo decidirá bien o mal. La solución es entender que las personas con discapacidad mental deben tomar sus propias decisiones. Lamentablemente, el Estado tiene incentivos perversos para interdictar. Por ejemplo, una persona con algún tipo de discapacidad puede cobrar una pensión de orfandad siendo mayor de edad. Pero si la discapacidad es mental lo obligan a que se interdicte para recién cobrar la pensión.
-Las Naciones Unidas advirtió en 2012 sobre la norma de Planificación Familiar del Ministerio de Salud (Minsa) que permitía que las personas con ‘incompetencia mental’ sean esterilizadas sin su consentimiento. ¿Una persona con discapacidad mental puede ejercer una paternidad o maternidad responsable?
-Toda persona con discapacidad mental tiene los mismos derechos que cualquiera de nosotros. Estos incluyen el derecho a acostarme con quien me dé la gana y tener hijos si los quiero. Habrá casos en que una persona con discapacidad mental no pueda criar adecuadamente a un niño, en ese momento entra el sistema de apoyos, que probablemente sea su familia. Si la persona no quiere recibirlo, jurídicamente puedes obligarlo por el interés superior del niño. El problema es quién paga ese apoyo.
“La solución es entender que las personas con discapacidad mental deben tomar sus propias decisiones”.
-¿En alguna situación es legítimo un procedimiento anticonceptivo decidido por un curador?
-No, para nada. Bajo ninguna circunstancia se justifica, con curador o sin curador, que una persona con discapacidad mental sea esterilizada. La lógica del modelo de discapacidad es que el problema no es la persona, sino la sociedad que no se adapta. La única manera de que una persona con discapacidad mental severa pueda ejercer maternidad es con un soporte que el Estado debe brindar. Lo que pasa con este país es que no tiene plata para pagar un apoyo. Pero, ¿si no tengo plata, mejor te esterilizo? No es proporcional la medida.
-La norma técnica del Minsa está suspendida. ¿Por qué no se le deroga?
-La norma se suspende por presión internacional. No se deroga porque esperan poder reactivarla en algún momento. Desde una perspectiva médica, la persona con discapacidad no piensa igual que el resto, por lo tanto no merece ser padre o madre. Bajo esa lógica la norma está muy bien fundamentada, y por eso no se le deroga.
-¿Se sigue esterilizando a personas con discapacidad mental sin su consentimiento?
-Aunque la norma técnicamente no se aplica en este momento, personal médico de centros psiquiátricos te dice que la esterilización a personas con discapacidad mental es una realidad. No hay una cifra oficial del número de mujeres esterilizadas por discapacidad, pero personal de los psiquiátricos me han dicho: “Mira, ¿qué vas a hacer? Tienes una persona con algún tipo de trastorno psicológico que es promiscua, y no le da la gana de usar un método anticonceptivo. Una opción es que esa persona se acueste con todo el hospital y tenga hijos una vez al año, que irán al puericultorio. La otra opción es esterilizarla”. Estos casos los deciden las juntas médicas.
-Al aprobarse en 2005 la norma sobre la esterilización, la Defensoría del Pueblo advirtió de los peligros de la norma. Sin embargo el Minsa siempre ha negado esta posibilidad.
-Es un tema en la sombra. Esa información es sensible, el Minsa no va a sacar estadísticas de esterilización. Niega esta realidad porque se ve mal.
-¿Estas esterilizaciones forzadas constituyen un crimen de lesa humanidad?
-No toda esterilización forzada se considera un crimen de lesa humanidad, tiene que ser sistemática o generalizada. En este caso, sí es sistemática, al tener una norma que lo permita, y también es generalizada.
“Toda persona con discapacidad mental tiene los mismos derechos que cualquiera de nosotros. Estos incluyen el derecho a acostarme con quien me dé la gana y tener hijos si los quiero”.
-¿Y aún así no se hacen investigaciones para determinar responsabilidades?
-Porque es un colectivo invisibilizado. Nadie se preocupa por ellos y quienes deberían hacerlo muchas veces promueven la esterilización. En la época de Fujimori las esterilizaciones las ordenó el gobierno; entonces un grupo social se opuso. En el caso de las personas con discapacidad mental quienes piden la esterilización son los familiares.
-¿Hay iniciativas privadas para abordar el problema de las esterilizaciones a personas con discapacidad mental?
-En el Perú no hay ninguna iniciativa y no está en la agenda de las organizaciones de género. La norma del aborto terapéutico exige que la solicitud para que una mujer con discapacidad mental pueda abortar venga del curador. Las personas que ven el tema de género siguen en una lógica de que sí es una mujer pero no es tan mujer como las demás.
-El informe de la ONU de 2012 también advierte de prácticas violentas y discriminatorias contra las personas con discapacidad en los centros de salud. ¿Se ha avanzado en la atención pública sanitaria desde entonces?
-Nada: no hay protocolos de atención para personas con discapacidad, ni siquiera la atención preferente se cumple. No hay adaptaciones para personas con discapacidad sensorial o física, y menos aún para personas con discapacidad mental. Los médicos atienden al montón.
-¿Se sigue utilizando terapias por electrochoque en los centros de salud?
-En un trabajo que hicimos con un establecimiento psiquiátrico nos dijeron que aún utilizan estas terapias.
-¿Es un método válido?
-En la sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos contra Brasil, por el caso Ximenes Lopes, se concluye que el electrochoque no es una técnica permitida.
-Y estamos hablando sólo de Lima.
-En el interior del país es peor. La salud mental es lamentable, y no es algo propio del Perú. En otros países se ha propuesto que las personas con discapacidad mental deben estar recluidas.
-¿Las personas con discapacidad mental son las más discriminadas en el Perú?
-Sí, a todo nivel. Si tuvieras que contratar a una persona con discapacidad, en primer lugar elegirías a alguien con discapacidad física, en segundo lugar a una con discapacidad sensorial, luego a la que tiene discapacidad intelectual y finalmente a la que tiene una discapacidad mental o psicosocial. ¿Por qué? Porque es peligrosa, porque no sé qué me pueden hacer, porque no puedo conversar con ella. Son el eslabón más excluido.
