Un cuerpo contra el virus: historias de discapacidad, encierro e independencia

La ventana de su cuarto está llena de stickers. Marcas de ropa playera, empresas de videojuegos, bancos y universidades conforman una pequeña colección pegada sobre el cristal. Del otro lado, afuera, hay un pequeño parque. Puedo ver el verde de los árboles mejor que a Marlon, que me saluda por videollamada. Lo distingo con dificultad, a contraluz, pero recuerdo bien su rostro. Nos conocemos desde antes de aprender a hablar, antes de aprender a caminar; desde antes de poder nombrar la discapacidad que nos acompaña.

Ahora tiene veintiún años. Conoce bien su diagnóstico: parálisis cerebral. En su caso, parálisis cerebral cuadriplejia múltiple. Su madre “lo ha repetido toda su vida”, y uno termina por acostumbrarse a la especificidad de las palabras.

No conversamos seguido. Nos hemos visto solo una vez desde que éramos niños, pero la rigidez de mi cuerpo en cuarentena me motivó a buscarlo; a él y a algunos jóvenes en situaciones similares, que atraviesan la pandemia con una discapacidad.

Todo partió de una intuición personal: quizá es más fácil sobrellevar el encierro si uno se acostumbró, en la infancia y adolescencia, a quedarse en casa por más tiempo; quizá es más sencillo cuando, por muchos años, descubrir y ocupar el mundo no fue algo limitado por un virus sino por el cuerpo propio.

“Con o sin cuarentena, no salgo mucho”, comienza explicándome Marlon, “me quedo mucho en el cuarto”. Me habla desde su cama. Detrás suyo tiene la ventana y, a su lado, cerca de él, el televisor. Lo suele mantener encendido, está siempre al tanto de las noticias; ver el mundo no es imposible. Es natural: es un estudiante de Periodismo Deportivo, le gusta estar al día en todo.

Está llevando el último ciclo que le falta para terminar la carrera. Desde casa, completa trabajos finales, realiza entrevistas por Zoom y, además, redacta notas para un portal deportivo. También se permite estar en #ModoMarlon; es decir, no hacer nada. Es un término que su familia usa constantemente, y se ha expandido poco a poco entre su grupo de amigos. A él le causa gracia, estar en #ModoMarlon es una parte clave en estos días de cuarentena.

De todas maneras, procura mantenerse ocupado y, aun cuando reconoce que a veces le incomoda no poder salir, entiende bien las medidas: “Si te han dicho que no salgas, si te han dicho que no vayas a ver a la novia —que no tengo, por si acaso—, entonces hay que hacer caso y quedarse en casa, pues”, explica.

Como todos, extraña a sus amigos; visitarlos y ser visitado por ellos. Felizmente, se siente en compañía de su familia. Su hermano mayor, entre intermedios del teletrabajo, baja del segundo piso a verlo. “¿Con cuántas chicas has hablado en cuarentena?”, le pregunta.

También echa de menos esa emoción especial que siente al cubrir un partido o evento deportivo. Fue voluntario en la organización de los Juegos Panamericanos y Parapanamericanos 2019, y fue allí que descubrió la boccia, actividad similar a la petanca o las bochas, accesible para personas con diferentes capacidades físicas. Terminó por unirse al equipo peruano y ha comenzado a practicar como reservista de la selección.

Marlon, que suele desplazarse en silla de ruedas, se siente como un pez en el agua cuando juega a la boccia. El deporte consiste en acercar lo máximo posible una bola de color, lanzada por el jugador, a una bola blanca situada en el suelo. En casa de Marlon, la sala ha sido reordenada como espacio de juego: se han movido los muebles y se ha trazado una zona con cinta scotch.

Luego de practicar buen rato, lanzando pelotas hacia botellas de detergente u objetos diversos, termina “con un dolor de espalda increíble”. Es natural: si bien él suele estar tranquilo en la cuarentena, sus músculos a veces van en corriente contraria. El cuerpo es un buen compañero, pero a veces es engañoso. El sedentarismo limita el movimiento y la falta de actividad física vulnera nuestra salud; todos entendemos eso. Sin embargo, las complicaciones físicas son más acentuadas en personas con discapacidad. Se hacen más necesarios los estiramientos y ejercicios, y uno debe de buscar, así como Marlon, formas de combatir la rigidez y mantenerse con fuerza.

“Mi cuerpo es como un carro”, me explica. Es una analogía que lo ha ayudado a entenderse a sí mismo: su cuerpo suele necesitar calentamiento para estar en la mejor forma, y puede presentar dificultades si deja de usarse por un tiempo.

Adrián, de veintiuno, también reconoce estos problemas en cuarentena. Fue diagnosticado con hidrocefalia mielomeningocele — espina bífida y, desde los once meses, suele hacer terapias. Ocurrían en casa o en centros de rehabilitación, y fueron más urgentes entre los años 2014 y 2016, en los que atravesó operaciones y los músculos necesitaron ejercicio especial.

En cuarentena, las terapias se han detenido. Todavía no ha conseguido retomarlas, más allá de algunos ejercicios que ha recibido de su terapista por WhatsApp. Procura mantener su cuerpo en forma por su cuenta, ejercitándose en una bicicleta estacionaria que poseen en casa.

Siente la necesidad de hacerlo. Hace poco salió por primera vez luego de unos meses: “Yo pensaba que estaba normal”, me cuenta, pero en el corto tramo que recorrió, desde su casa al carro familiar, notó que le faltaba fuerza para caminar y la respiración se le complicaba. Le faltaba el aire y la mascarilla que llevaba puesta hacía que sea difícil inhalar y exhalar. Le recordó a cuando era más pequeño y se agotaba con mayor facilidad.

Entiendo bien de qué habla. Me pasó hace unas semanas; fue difícil dar pasos largos de nuevo por la vereda, caminar varios metros en línea recta y continua. Ahora, con más consciencia y constancia, procuro usar la trotadora que compartimos en casa. Entiendo, también, cuando Adrián habla de operaciones. En diferentes años, he pasado algunas temporadas en mi habitación; días y noches en el segundo piso de mi casa con pesados yesos en las piernas, con el cuerpo sobre la cama y una incomodidad extraña, silenciosa pero siempre presente, que acompañé con videojuegos, la compañía de mi familia y largas conversaciones en los chats de Facebook.

Aprendí a abrazar a la computadora, a la suerte de poder contar con ella como una ventana al mundo. Es especialmente útil con el virus del otro lado de la puerta. La cuarentena arrojó al mundo entero a la experiencia de la vida a la distancia y, entre el teletrabajo, los Zoompleaños y la imposibilidad de abrazar, entiendo que pueda ser costoso acostumbrarse a este estilo de vida.

Para Rodrigo no fue complicado. Es mi tocayo y también tiene veintiún años —es pura casualidad—. Él, que de pequeño fue diagnosticado con osteogénesis imperfecta, tiene una visión particular de la cuarentena. “La rutina de mi vida no ha cambiado mucho”, me comenta. No solía salir mucho, pero “por una cuestión de carácter, más que por limitaciones” del cuerpo, dice. Generalmente, prefiere quedarse en casa, avanzando proyectos tanto universitarios como propios.

Ahora que no debe salir, puede dedicarse más a sí mismo. Pasa bastante tiempo frente a la computadora. Le apasionan los deportes; desde hace más de un año, maneja un blog personal sobre fútbol. En él, se define como un “hablador compulsivo, adicto al KFC e hincha del FC Barcelona”.

Rodrigo también estaba acostumbrado a seguir terapias antes de la cuarentena, así como lo ha hecho desde niño. Cuando estas tuvieron que parar, Rodrigo tuvo que adaptarse a nuevos métodos para ejercitarse. Encontró algunos videos en YouTube con consejos para mantener el cuerpo con energías y, así como le sucedió a Adrián, su terapista comenzó a enviarle eventuales consejos y ejercicios vía Whatsapp.

Luego de dos meses de cuarentena, Rodrigo retomó las terapias presenciales. Su terapista visita su casa dos veces por semana, siguiendo “todos los cuidados necesarios”: la mascarilla se usa todo el tiempo. Ya era momento, sentía una notoria rigidez en todo su cuerpo y, especialmente, tenía fuertes incomodidades en la zona del cuello. Ahora, junto a su terapista, realiza estiramientos y constantes ejercicios de fuerza.

Su casa está en una primera planta, así como la de Marlon. Se desplaza allí con tranquilidad en su silla de ruedas. A pesar de que no le gusta salir mucho, le emociona viajar. Rodrigo, que hace poco atravesó las poco accesibles veredas de Panamá o visitó el flamante Camp Nou en Barcelona, cree que viajar puede ser una forma de “compensar” el tiempo que pasa en casa; lo disfruta mucho.

Rodrigo apunta que cuando alguien ve una silla de ruedas, suele pensar en “estatismo”. Siente que, con sus viajes y desplazamientos locales, prueba lo contrario. De todos modos, la pandemia ha dejado estático al mundo entero, así que hoy eso no es una preocupación.

Marlon, por su parte, se desplaza con un andador por casa. Puede caminar apoyándose en las paredes y, además, aprendió a dar dos o tres pasos por sí mismo. Siente mayor libertad en casa que fuera de ella, naturalmente. Al salir, a causa de las sillas de ruedas en las que se desplazan, tanto él como Rodrigo suelen necesitar la compañía de alguno de sus familiares. Pero ellos pueden estar ocupados, o trabajando, y surge allí una limitación. Ahora, en el hogar, no dependen tanto de los demás.

“La casa es un espacio más seguro”, me confirma Andrea, de veintiséis. En cuarentena, ella, una joven ciega, no tiene que usar el bastón para movilizarse. Conoce bien su casa, los espacios y ubicaciones de objetos. Hay un sentido particular de independencia alcanzada en casa. Es una zona ya dominada, todo lo contrario a la calle y, especialmente, el caos de la ciudad de Lima. Le pregunto si extraña salir y claro que le ocurre, pero cree que nadie extraña transitar nuestra enredada capital.

En Lima, una ciudad en la que el sistema de transporte público es todo menos grato para personas con discapacidad, jóvenes como Andrea o Adrián han aprendido a independizarse, cada vez más, en sus actividades y viajes de rutina. La cultura del desplazamiento fugaz, del ¡Esquina baja! y el irrespeto al semáforo y al orden, provocan una evidente complicación para quienes tienen una discapacidad.

Andrea comenzó a movilizarse sola desde los dieciocho años, durante su segundo ciclo de universidad. Aprendió a moverse en bus; ella tomó la decisión de hacerlo. Aun así, su madre confesó seguirla por un tiempo en su camino a la universidad, sin alertarla. Progresivamente, la fue soltando: “Ha sido un poco más abierta a dejarme ser independiente”, explica Andrea.

De niña o adolescente, ella también pasó más tiempo en casa que el promedio de personas, “pero eso no quiere decir que me la pasaba encerrada”, aclara. Salía a pasear con sus amigas, a algún centro comercial o algún restaurante, pero tampoco lo hacía todos los fines de semana.

Algo similar le pasó a Adrián. Desde cuarto de secundaria, poco a poco, fue ganando habilidad y autonomía para valerse por sí mismo en la ciudad. No es fanático de los micros y los buses, pero puede tomarlos. Vive cerca de su universidad, así que no los necesita a sobremanera, pero los utiliza cuando debe ir, por ejemplo, a sus terapias.

Subir y bajar de los buses es una firme preocupación; piensa constantemente en la inestabilidad de sus piernas y en las probabilidades de caer al suelo. Persistir de pie, aguantar los frenazos y empujones, requiere una fuerza adicional con la que empatizo. Si aprender a caminar es un reto para personas con discapacidad física, aprender a caminar en la ciudad de Lima es un reto especial.

La discapacidad de Adrián, sin embargo, no es muy notoria a simple vista; es incluso menos evidente en un bus lleno, así que no suelen ofrecerle el asiento reservado. Aunque sabe que es su derecho, tampoco lo pide; no cree necesitarlo más que otras personas, pero a veces la gente nota su rostro incómodo al aferrarse con dificultad de las barras del bus, intentando no caer. Entonces acepta el asiento y viaja tranquilo.

Más allá de no poder salir con las amigas, con chicos, ir por comida vegana o conocer algún bar nuevo, el día a día de Andrea no ha variado demasiado en cuarentena. Ella trabaja como freelancer desde inicios de año, desde antes que comience el confinamiento. Puede manejar sus tiempos con tranquilidad y ya estaba acostumbrada a este modo de trabajo, así que, felizmente, no ha habido mayores adaptaciones o complicaciones en ese ámbito.

Sus hobbies tampoco se han visto vulnerados. Andrea es alumna de danza árabe desde el 2018. Aprende con la misma maestra desde entonces y, aun cuando mover las clases a la virtualidad parecía una misión imposible en un inicio, han sabido dominar la situación. En clases presenciales, Andrea aprendía a bailar tocando, percibiendo en sus maestros las posiciones del cuerpo que ella debía adoptar. Hoy, desde una videollamada, la maestra le explica con detalle los movimientos que debe realizar: cómo mover el brazo, hasta dónde elevar la pierna. Definitivamente, hay pasos mucho más difíciles de explicar, pero haber llevado clases antes la ayudó; sirvió tener “algo de base” en el asunto.

Por esa misma razón, reconoce que fue un reto comenzar a bailar salsa y bachata en medio de una pandemia. Practica con una profesora distinta, que no le había enseñado antes. Es complicado aprender a enseñar y aprender a bailar, ciertamente, pero está agradecida con la disposición de sus maestras. Cree que este es el principal factor que ha permitido que estas actividades se puedan adaptar accesiblemente a la virtualidad.

A pesar de que su situación es estable, Andrea reconoce que hay una complicación especial en que muchos servicios —fundamentalmente de salud— han sido restringidos durante la pandemia, o su adecuación virtual ha sido limitada. Piensa, por ejemplo, en las personas sordas. En el Perú, suele ser complicado conseguir un intérprete de señas para comunicar información esencial y protocolos de prevención; con el virus presente, esta es una necesidad imposible de obviar si se procura mantener saludable y bien informada a toda la población. Pienso también en los límites de la comunicación cotidiana, en la imposibilidad de leer los labios y entender a los demás cuando todos llevan puesta una mascarilla.

En el caso de las personas ciegas, la presencia de un virus también altera directamente las rutinas y costumbres de quienes tienen que salir a la calle. “El hecho de desplazarse con el bastón implica que constantemente toques cosas”, me explica; es una de las bases de la orientación. Ahora todo es complicado. Todo tipo de contacto físico está restringido y se generan amplias dificultades cuando la independencia del cuerpo está sujeta a él.

Las discapacidades, en sí mismas, no son un factor de riesgo ante la COVID-19. Estas, sin embargo, pueden devenir o estar conectadas a condiciones que sí suponen un riesgo adicional. Le pregunto a Adrián si cree ser parte del grupo de riesgo ante el virus y, más allá de la válvula que lleva a causa de la hidrocefalia, no cree tener algún detalle o condición excepcional. Rodrigo tampoco; no está seguro de estar en riesgo, él se siente “normal”. No tiene problemas particulares de respiración, ni fatigas constantes. Suele tomar vitaminas, pero eso es todo.

Marlon, al contrario, me dice frontal y serenamente que él cree ser parte del grupo de riesgo. Lo atribuye a la poca masa muscular que tiene, consecuencia de su baja actividad física. Agradece a su mamá por mantenerlo bien alimentado; come papaya aunque no le guste, “para tener las defensas top”.

Contagiarse y ser contagiado es un temor primario, naturalmente. Lo entiendo en Marlon, y también lo percibo en la forma en la que me contestan los demás; en la manera de hablar de sus abuelos, padres, familiares y seres queridos, que tanto apoyo les han dado. El abuelo de Marlon ha fallecido recientemente por COVID-19. Era un hombre mayor pero ágil, al que su nieto llamaba Yepi en homenaje a Gepetto, el carpintero que hizo a Pinocho.

Lo recuerda con mucho cariño. “Era mi creador”, me dice Marlon, quien en algún momento se sintió como el muchacho hecho de madera.

Su cuerpo, sin embargo, está hecho de carne y hueso. La singular rigidez, tensión y fuerza o debilidad de sus músculos son tan reales como sus tristezas, ilusiones y alivios. En cada cuerpo, hay incertidumbre, vulnerabilidad y, eventualmente, dolor, porque de eso se trata estar vivos. En cada cuerpo, hay también una vida que insiste desde el encierro, desde la quietud, y que espera —como cualquier otra vida— a continuar persistiendo cuando todo esto termine.